Przez całe życie rodzice opiekują się nami, aż w końcu przychodzi moment, kiedy to oni sami wymagają opieki. Mama zawsze była dla mnie ostoją bezpieczeństwa, wzorem siły i niezależności. Dzisiaj jest całkowicie zależna ode mnie, sama nawet nie usiądzie, nie obróci się. Zawsze była taka pogodna, lecz dzisiaj w naszym domu nie rozbrzmiewa jej śmiech, tylko płacz i krzyk nieludzkiego bólu…
Czasami łzy same cisną mi się do oczu i rozmywają widok jej kochanej twarzy. Mama żyje tylko dzięki rehabilitacji. Błagam Was o pomoc, pragnę tylko dwóch rzeczy – kolejnych dni z mamą i tego, by przestała cierpieć!
Mam na imię Agnieszka, a moja mama to Danka, Danusia. Jestem jedynaczką, mama była zawsze moją opiekunką, przyjaciółką, towarzyszką. Na zdjęciach z dzieciństwa widać, jak mnie przewija, wozi w wózku, karmi łyżeczką, zaplata warkoczyki. Dzisiaj, gdy mama ma 60 lat, nasze role się odwróciły. Teraz to ja kupuję dla mamy pieluchy, to ja ją przewijam i karmię. To ja wożę ją w wózku, gdy jedziemy do lekarza, znoszę na rękach z czwartego piętra, przytuloną do mnie jak dziecko. Nie wychodzę z domu dalej niż do sklepu po chleb, bo nie mogę zostawić mamy samej. Często wstaję w nocy, gdy mamę dręczą ataki, gdy płacze z bólu. Jestem przy niej 24 godziny na dobę, tak jak ona była kiedyś przy mnie…
Jeszcze 5 lat temu moja mama wyglądała zupełnie inaczej, była pełna wigoru, miała tyle pomysłów, planów na przyszłość… Całe życie pracowała z młodymi ludźmi, którzy ją uwielbiali. Wszystko zmieniło się w 2012 roku. Mama wracała do domu z pracy. Zakręciło jej się w głowie, upadła, uderzając czaszką o maskę samochodu. Zawieźliśmy ją do szpitala, gdzie zrobili jej badania i wypuścili do domu. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że ten upadek jest jak pierwsze słowo zaczynającą koszmarną opowieść, opowieść o chorobie, na którą nie ma lekarstwa.
Mamę już wcześniej często bolała głowa, ale upadek tylko to nasilił. Tępy ból stał się jej nieodłącznym towarzyszem. Zaczęła mieć problemy z koordynacją, często upadała, zataczała się, zmieniła jej się też mowa, zaczęła bełkotać. Żartowałam, że jest tak, jakby wypiła butelkę wódki, ale tak naprawdę na sercu zaciskały mi się szpony strachu. Widziałam, że w oczach mamy, kiedyś pełnych ciepła, teraz jest tylko ból… Chodziłam z mamą po lekarzach, czekałam pod drzwiami gabinetów, woziłam na kolejne badania. Niestety, wszyscy byli bezradni. Wkrótce do bólu głowy doszło pieczenie w rdzeniu kręgowym. To ponoć takie uczucie, jakby ktoś przypalał plecy żelazkiem… Mama, silna kobieta, słaniała się na nogach, chwilami wyjąc jak zwierzę.
Przez wiele miesięcy nikt nie potrafił nam pomóc. Patrzyłam na mamę, która zwijała się w konwulsjach bólu, a jednocześnie słyszałam oschłe słowa, że „nie wiemy, co jej dolega, nic się nie da zrobić”… Nie poddałam się jednak. Ponoć tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono… Teraz wiem, że kiedy cierpi ukochana osoba, można odkryć w sobie nadludzką siłę. Kiedy cierpi matka, można iść nawet do piekła i zawrzeć pakt z samym diabłem, żeby szukać ratunku.
Gdy trafiłyśmy w końcu do szpitala w Zabrzu, na oddział chorób neurochirurgicznych, jedna z lekarek skojarzyła, że miała kiedyś pacjenta z podobnymi objawami. MSA – trzy litery, które zabijają moją mamę. To skrót od Multiple System Atrophy, Zaniku Wieloukładowego, zwyrodnieniowej choroby ośrodkowego układu nerwowego. Innymi słowami, degeneracji ulegają wszystkie układy ciała, co skutkuje kalectwem, a w końcu – śmiercią…
Po usłyszeniu diagnozy nie zdążyliśmy jednak poddać się rozpaczy, bo okazało się, że to nie wszystko. Choć wydawało nam się, że to już ostatni akt dramatu w tym teatrze cierpienia, jakim stało się nasze życie, okazało się, że los, ten najokrutniejszy scenarzysta, przygotował dla nas znacznie więcej.
Druga choroba. Rak. Chłoniak. Były dwa wyjścia – pozwolić mamie umrzeć lub podać jej chemię, która przy MSA może zabić. To była najtrudniejsza decyzja w naszym życiu, ale mama postanowiła zaryzykować. Wiedziała, że leczenie chemioterapią pogłębi postęp drugiej choroby, że oznacza to życie w niepełnosprawności, ale miała do wyboru – to albo śmierć. Udało jej się to, co miało być niemożliwe – zwyciężyć raka. Drugi przeciwnik został całkowicie zniszczony. Dzisiaj walczymy z pierwszym…
Choroby zabrały mamie sprawność, samodzielność i godność. Nie pozbawiły jej za to woli życia. Nie zabrały też mojej miłości. Jestem przy mamie i zawsze będę. Muszę jednak błagać o pomoc, bo sama nie daję rady. Wizyty u lekarza, transport, sprzęt, pieluchy, których miesięcznie potrzebne są setki – choroba to zawsze skarbonka bez dna. Najważniejsza jest jednak rehabilitacja, bo tylko ona może utrzymać mamę przy życiu i choć trochę zmniejszyć ból.
Przeżyłam śmierć mojej ukochanej teściowej, zawał taty, który załamał się psychicznie i nie jest w stanie opiekować się mamą, raka mamy, diagnozę… błagam, nie chcę przeżyć jej śmierci! Moja mama jest wspaniałym człowiekiem, dla mnie najwspanialszym. Ma wspaniałą wnusię, moją córkę, dla której pragnie żyć. Ma mnie. Ja, jej jedyna córka, ze łzami w oczach błagam o pomoc każdego, kto przeczyta ten apel. Nikt nie powinien tak cierpieć. Kiedy słyszę, jak mama wyje z bólu, kiedy widzę, jak jej ciało wykręca się w konwulsjach, czuję, że dzień po dniu umieram razem z nią. Dlatego proszę – pomóż nam.
https://www.siepomaga.pl/danuta-sowula
Agnieszka Trzcionkowska
